Påsken i glimt...

En ambulance tur med den mellemste natten til onsdag sidste uge.
Og en lille mus der synes hun også skulle afsted. Om torsdagen
Hmm tja så hang vores påske ferie på Sjælland i en tynd tråd.

Men afsted kom vi med plan for hvordan lille prutten skulle tackles
HVIS nu hun blev mere skidt!

Plan: 1: start antibiotika forlænges.

2: ring til Skejby der indlægger hende på riget!
Hmmmm skræmmende store riget!
Puha alene tanken om at skulle derind! Er skræmmende.

Nå men med en lille forkortelse af ferien og masse af omtanke kom vi helskindet igennem.
Dog måtte den mellemste til vagt lægen.
Da han stadig er meget påvirket af sin falsk strubehoste.
i morgen tager vi lidt tidligere end planlagt hjem til Skanderborg. Men vi har nydt det vi har været her....

Vi har haft super mange gode timer.
En lille prut der har været glad... Og to glade drenge der har haft masser af kvalitets tid med fætter og kusine. Samt mormor morfar moster og onkler....

Påsken gav også anledning til at kunne fejre lille mus på forskud!
Men at holde fødselsdag sammen med alle dem her fra øen....

Lille prutten fylder 3 år om 17dage. Puha sikke tiden den flyver....


Men alt i alt en super god tur.
Fyldt med masser af kvalitets tid, Omsorg og nærvær.

Og jeg glæder mig allerede til vi kommer over i maj....

En tur ud i det blå...

I går tog mor og Milla en tur ud i det blå.
Op i klapvognen med mæslinge ramt lille mus.
Og nøjs hvor hun nød det.
Og det gjore mor også.
Tja med 3 dage til afrejse, ser det ikke lyst ud med en ferie i det sjællandske hos mormor og morfar.
Xxx alt jeg kan for lille mæslinge gås kan
Nå at blive helt rask...
Og ikke nok med det ligger resten f familien med hoste og snot. Og den store han har tilmed feber!

Tror efter hånden de er ved at blive allergiske overfor rejsen på et par timer i bil tværs over Danmark.

Nå men spøg til siden. Turen til Sjælland byder også på en overraskelse til Milla musen fra käthe... Käthe laver dukker til børn med behov.

Og Milla er blevet anbefalet til käthe og udvalgt til at få en dukke...

I kan finde käthe her, og se hendes vidunderlige projekt her

http://www.projekt-saseline.dk/

Stress hvad er det???

Kan du have noget at være stresser over?
Sådan spurgte lægen mig.

Nej slet ikke. Vores liv er jo helt efter kernefamilie bogen. Det køre på skinder.
Og alt er fryd og gammen.

Ej come ón!!!!!!!!!!!

Det er da klart jeg er mega stresset, vi har et barn der fylder med hendes sygdom...
Og ja så er der meget om ørene....

Nå men konklusionen er at jeg nu har for højt blodtryk.

Og lægens dom idag var...

Blodprøver for at se hvordan jeg ligger i risiko gruppen til blodprop og andre dumme ting.
Også skal jeg Jo også lige tabe mig min 20 kg.
Jo tak, jeg har da observeret at der er noget af alt det chokolade jeg indtager hver dag, i ren overlevelse( læs i selv medlidenhed, og dårlig undskyldninger om at jeg fortjener lidt omsorg)
Ja det har sat sig på min mave og hofter....

Ja jeg ved det godt, jeg er sku blevet lidt tyk her de sidste 3 år....

Nå men så må jeg jo sørge for at få de ekstra kg af....


Vi må igang med at spise sundt, og jeg skal igang med motion,
Men spørgsmålet er jo bare, HVORNÅR skal jeg få det puttet ind?

Tja måske man skulle forlænge dagen med 4 timer ekstra?

Så fra og med i morgen vil dagen have 28 timer og ikke 24 hehe

Ej det går nok ikke.

Må sparke mig bag i og få snøvlet mig ned i det motions center!


I får lige et bonus FOTO af en overskuds pige i hat og vanter.

Ja så gik den ikke længere

Ja så gik den ikke længere

3 1/2dags feber fri. Også i aften igen feber.
Ja ja, man skal jo heller ikke blive for forvant...


Men hold da op en total overskuds agtig pige vi har haft de her 3, dage.
Der er blevet leget hygget, og det hele med et smil på læben....

Lad os bare håbe det snot og hoste, der er ikke bliver til mere.

Onsdag skal vi ind til tjek igen, så kan vi jo se hvad de siger til hende....

Hygge og masser af det...

Nu er vi så på 3. Dag uden feber. Ja tænk man kan blive så glad. Men det er jo så også 1. Gang i år...
Milla fik sin medicin i torsdags. Og det er som om det langt om længe er begyndt at give hende noget...

Weekenden bliver tilbragt sammen med millas dejlige gudmor.
Hun er savnet, da det ikke har kunne lade sig gøre med et besøg MEGET længe.
Men nu er hun her og der bliver hygget for vildt...

En anden ting der blev bestemt, var også hvor årets sommerferie skulle holdes.
Og den blev bestilt.
Så er der da styr på det.
Man må jo så håbe lille pigen tillader det. Og ikke ligger sig syg iden uge... Lad os xxx for det.

Hvor svært kan det være...

Ja jeg er efterhånden træt af hvordan det foregår i Skanderborg kommune...
Hver gang man skal søge enten et hjælpe middel, eller noget lign. Går det simpelhen SÅ langsomt.
Og gang på gang går det i stå....
Vi sidder nu og venter på en afgørelse omkring Millas støtte pædagog i børnehaven...
MEN det er åbenbart noget der nu har taget 3 mrd. Og de er endnu ikke kommet igang med behandlingen.
For de skal lige have sendt de rigtige papir på rundtur imellem div MEGET vigtige kontor mus..
Som slet ikke vil noget som helst at gøre med os!
Jamen jo jeg har jo heller ikke noget med hende den lille syge pige at gøre, jeg ved jo heller ikke hvad der er for hendes bedste. Og jeg kan da bare SLET ikke på nogen måde tillade mig at blande mig i deres job, de skal da nok slet ikke have nogle papir fra MIG.
HVIS der skal lægeligt udtagelser på, jamen så må jeg da kunne forstå at den meget vigtige kontormus. Ikke kan føle sig vigtig ved at modtage dem af mig.... Hmmm tja okay..

Argh man bliver sku bare lidt sammenbidt. Milla skal starte 1/4 altså der er IKKE lang Til.
Og hvor langt er det. Tja.nada.

Det er heller ikke realistisk at tænke hun starter 1/4.
Der er heller ikke ansat personale til hende. Hun har ikke sin kørestol. Så hun kan ikke komme med uden for, på tur..... Jamen fedt eller noget,

Og tænk sig, børnehaven skal også til at kæmpe med kommunen. De skal søge et par hjælpemidler til hende.


Og så er det man tænker. Hvorfor skal hun i en alm børnehave! Hvorfor er det at hun ikke er Handicappet NOK!
Hvornår er man nået over grænsen. Synes det er nok. Og håber snart Skanderborg kommune får fingeren ud! Og får lavet noget reelt arbejde....

Strik og dukkegaver...

Dagen fortsætter som andre med feber og snot. Pyller mindste prinsesse der hænger fast i hverdagen så godt som hun kan...

Trods sygdom...
Dagen Idag har budt på op og ned ture, kameler der skulle sluges. Og en glædelig overraskelse i form af en gave til Milla.

Feberen raser afsted stadig og vi har vare brugt dagen inden dørs... For sneen og kulden er ikke god for en forkølet immundefekt pige.

Så kan man jo lige klare en masse praktisk.

Ring til ergoen på kommunen om afslag på klapvogn. Også søge aflastnings kørestol til lille pigen!
Puha den kamel var stor at sluge...
Men nu er den nede og der kan gå op til 3 Mrd's behandlings tid....

Ring til sagsbehandler. Nå på ferie. Tja hvorfor ikke... Tilbage om en uge. Ring når hun er tilbage TAK

Ting til sygehuset. Papir fra sidste lægesamtale. 28 feb. Er ikke fremsendt.
Vigtige udtagelser, som skal bruges til ansøgning af børnehave plads...
Hmmm ikke lavet endnu. Nåååå du siger 3 uger bagud i indskrivningen !
Jamen pyt da vi venter jo gerne, det er jo også kun vores liv der er på stand by!!!!!


Jeg var til frisør med storebror Oliver. En velfortjent tur. Og hygge med mor. Rigtig kvalitets tid, der blev afsluttet på den allerbedste måde.....

Eller noget.
En gul bon i forruden er lig med 590kr i bøde! Jamen det er jo fedt. 5min før vi er kommer har hun sat den...
Weee Skanderborg ejer den mest emsige parkerings dame!!!

Så skidt med det!

Hjemme ligger et brev.
Milla har fået den fantastiske ære at få lov til at få en dukke af http://www.projekt-saseline.dk/

Hvor bliver man da bare glad og rørt over andre mennesker tænker på ens børn.
Og især i de svære tider....

Tja om det er mig der ikke er helt vågnet helt op til det nye år , eller om de tanker vores læge tænkte tilbage i oktober 2012

Bare ikke holder. 

Er en gåde!

Men en ting er i hvert fald klart... 

Milla er i hvert fald ikke i bedring. 

Og 2013 bliver ikke året hvor hendes sygdom kommer i baggrunden...

Året startede ud hvor vi slap det gamle, i sygdommes tegn. 

1. Januar goddag du nye år og farvel du gamle. 

Vi drager endnu en gang mod Skejby sygehus børnemodtagelsen, 

Bliver dog sendt hjem af en total inkompetent læge under uddanelse( meget vigtig ,og jeg har styr på hvordan den her total puller mor skal klares læge) 

Der dog lige havde et behov for at belære mig, hvordan man nøder sit dehydreret barn med en sprøjte. 

Jo tak nu er jeg jo også ny mor. Er ikke vant til at have et immundefekt barn, og er slet ikke klar over hvad fanden jeg skal stille op med den der ting du kalder saftevand! ( ironi kan forekomme) 

Så tak for at du viste mig det! 

Pis af blev der sagt!!!!!!

Amen for helvede da!

Så køre vi da hjem igen, for vi elsker jo de lange køre ture på 40 min fra Skanderborg til Skejby!!! 

Dagen efter befinder vi os igen på Skejby. 

Vi får lavet trakealsug, blodprøver og ellers en gennemgang af feber sløj lille klat mini mus. 

Vender igen næsen mod Skanderborg, for i morgen har vi en tid med vores dejlige og kloge immulog

Og ikke mindst kærlige og varme sygeplejerske. 

Ting bliver drøftet og ting bliver diskuteret! 

Men hvorfor hun stadig er SÅ skræntende er bare et uforklarligt spørgsmål!

Dagene fortsætter og milla er stadig feber ramt, klat og hostende. 

2 gange antibiotika prøves uden held. 

Den 28 ringer sygehuset! 

Der er nogle skæve prøver noget der kan afhjælpes

Så milla bliver den 31/1 indlagt til iv behandling 

Intensiv kur i 10 dage. 3x dagligt. 

Efter 1. Dag og beskyttelse iso. Flytter vi i trygfondens familie hus. 

Her er dejligt, varmt og fantastisk personale. 

Vi tilbringer 11 dage her. Og slutter af med fastelavns fest, 

Tager hjem med en snotte hostende og feber ramt pige....

Så iv har ikke hjulpet!

Efter aftale indfinder vi os på børnemodtagelsen en uge efter sidste udskrivelse, 

Nye blodprøver og trakealsug

Svar gives efter nogle dages dyrkning. 

Svar fra modtagelsen, 

Cpr ok

Leukocytter er nu "kun" 14 men på vej ned 

Men stadig hæmophilus og anden bakterie i suget!!! 

Hmmm siger en læge. Jeg ringer lige til jeres immulog. 

Immulog ringer til os. 

Hej Diana. 

Ja der er jo stadig bakterie i prøverne. 

Trods meget skrab og intensiv bredspektrede antibiotika i årene . 

Hvad mener i? 

Mig: ja det er mystisk. 

Ham: hvad synes i vi skal???

Jeg skynder at afbryde, jeg synes bare vi skal se tiden an. 

Endnu en iv kur vil jo ikke gøre noget. 

ÅBENBART !!!!

Så vi aftaler at se tiden an. 

Og bare lade feber være feber! 

Og så er vi tilbage til for 4 dage siden, hvor min lille pige begyndte at dykke for alvor.

Feber der stiger, snot og hoste tiltager..

Og vi kan nu bare vente... 

Vente på hun bliver syg "nok" til endnu en behandling. 

Skide frusterende at sidde og vente. 

Og endnu mere frusterende at se en pige der i 2013 kun har haft 4 dage UDEN feber!!!!

Jamen fanfucking velkommen 2013!!! 

Håber snart min lille mus kan få lov at være "almindeligt" barn....