Et sidste råb fra sommeren...

Vores solsikke er langt om længe sprunget ud... 

Autum...

I skrivende stund nærmere efteråret sig med hastige skridt. Nogen ville nok sige endelig.
og ja vi har da også haft en lang og varm sommer....

vores sommer har vi tilbragt bla. i det nord jyske...

nærmere bestem  i Trend ved Løgstør... I et lille sommerhus, hvor der var plads og tid til familie fordybelse...
Det er den bedste sommer vi har haft de sidste 4. år.
ingen akutte hospitals besøg... Så en sommer med forbyggende antibiotika behandling, har været den rigtige beslutning for vores lille immun svækling.
I en hel uge har vi badet, været længe vågen,  se solnedgange, spist is, besøgt Aalborg zoo, og spist flere is...

en hel almindelig sommer hvor vi har gjort ting, andre familier tager for givet.... og hold da op det har været skønt at få et glimt ind i hvordan en "almindelig" hverdag er...

Men det har været svært at holde frygten helt på afstand.
Hvad ville konsekvensen være af endnu en bade tur??
Hvordan vil den lille immun svækling være i morgen efter en lang dag??, og vil hendes ben kunne klare endnu en lang tur ned på stranden.???

Det er gået fint.... og vi havde som sagt den bedste sommer......

og så lidt glimt af en dejlig sommer....

 

Besøg hos de store...

I dag var vi på rigshospitalet..  Hold da op hvor er det stort....

Milla skulle til revurdering hos txid amb.

nu håber vi bare på der kommer noget godt ud af det......

 

vi var der i 4 timer, og Milla blev gennem tjekket.

 

imens hun ventede på en hjerte scanning, mødte hun flanke og Dr. K.

De er så gode de klovne.. og er uundværlige i et liv på sygehuset....

Milla fortalte om de andre klovne hun kender. nemlig Prinsesse plaster og Veranda.

og hun skulle hilse dem mange gange fra flanke og dr. k.

Dr. k står for doktor klog.  

Milla en super god patient, og meget tålmodig.

nu venter vi bare på en plan fra Skejby og riget sammen.

 

 

også lige lidt billeder fra riget.....

 

Nye øjne

Til august prøver vi noget andet i forhold til Millas sygdom.

Der tager vi nemlig turen over til det store sygehus riget. 

Her skal vi have en 2. opinion. 

Vi har faktisk længe tænkt vi måske skulle søge nye veje. 

Og forsøge om der evt. var noget der kunne gøres anderledes...

Så henvisningen blev sendt, og i dag modtog vi så brevet...

nu må vi bare xxx for de kan hjælpe.....

 

En dejlig tanke :)

D 4 juni var vores unger så heldige at få en pakke fra LEGO charity fonden....

LEGO charity er en fond der giver en lille gave til børn der har det svært. 

Som enten kæmper med alvorlig sygdom eller på den ene eller anden måde er udsat...

Milla My var så heldig at få sponsoreret en pakke pga hendes sygdom. 

Og selvfølgelig skulle hendes brødre ikke snydes:) 

Vi er meget beæret over at modtage sådan en flot gave :) 

En dag i cirkusprinsessens magt...

I søndags d. 8/6 var vi på tur med familier med kræft ramte børn. 

En super fed tur, hvor man blev bragt helt tilbage til barndommen. 

Både børn og voksne skrald grinede da klovnene foldede sig ud.

Akrobater der svævede fra loftet, og andre der kastede rundt med hinanden. 

 Elefanter der udførte tricks og cirkus prinsessen med heste. 

Amen der var ikke et øje tørt...

Jeg er så rørt over der er folk der tænker på børn der hver dag kæmper med alvorlig sygdom....

Børn der helt sikkert har brug for noget positivt input i en hverdag der ikke er skabt til børn...

At se mine egne unger på de her ture er en fryd:) 

De stråler og for en stund glemmes hverdagens trælse bekymringer....og det er helt velfortjent....